روزجهاني تالاسمي و بيماري هاي خاص و صعب العلاج
تقديم به روح پدربزرگوارم
18 ارديبهشت را روز جهاني تالاسمي و بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج ناميده‌اند.بر اساس آمارهاي رسمي، حدود ۱۳۰ هزار بيمار خاص دركشور داريم كه اين تعدادصرفاَ شامل بيماران خاصي است كه دولت آنها راشناسايي كرده است؛در حالي كه برخي بيماران خاص تحت پوشش و حمايت هيچ نهاد دولتي قرار ندارند.
بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بيماري‌هايي گفته مي‌شود كه در جامعه عموميت نداشته و براي درمان آنها شرايطي ويژه‌اي بايد فراهم شود. درواقع اين بيماريها درمان دائمي ندارند و فرد تا آخر عمر اين بيماريها را خواهد داشت. درحال حاضر متولي رسيدگي به بيماران خاص در كشور بنياد امور بيماري‌هاي خاص است.
براساس تعريف وزارت بهداشت، چهار بيماري تالاسمي، هموفيلي، دياليز وام اس در زمره بيماران خاص قرار مي‌گيرند و درمان اين بيماريها به عنوان درمان‌هاي صعب العلاج به حساب مي آيد و عوارض بيماري تا پايان عمر همراه بيمار مي‌ماند.
بيماري‌هاي سرطان، ام اس، پيوند كليه، ديابت، اوتيسم، اي بي را نيز جزو بيماري‌هاي صعب العلاج دسته‌بندي مي‌كنند.
علت نامگذاري روز بيماري‌هاي خاص
بنياد امور بيماري‌هاى خاص به عنوان يك نهاد مردمى و غيردولتى، فعاليت خود را از 18 ارديبهشت سال 1375 به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعيت بيماري‌هاى خاص درزمينه‌هاى مختلف درمانى، دارويى، آموزشى، پيشگيرى و اجتماعى آغاز كرد. از آنجا كه متولى امر درمان دركشور، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكى است و سياست‌هاى بهداشتى و درمانى توسط اين وزارتخانه تدوين مي‌شود، بنياد امور بيماري هاى خاص به عنوان يك سازمان غيردولتى و با بهره گيرى از كمك‌هاى مردمى براي بهبود وضعيت بيماري هاى خاص تلاش مىكند.
تلاشِ بنياد امور بيماري‌هاي خاص بر اين بوده تا تمام مراحل درمانِ اين بيماران، اولا دركشورِ خودمان و ثانيا به شكلِ كاملا رايگان انجام مي شود.
بودجه و منابع مالي بنياد بيماري‌هاي خاص از كجا تامين مي شود؟
بودجه و منابع مورد نياز فعاليت‌ها و برنامه هاى اين بنياد، به طور عمده ازطريق كمك افراد حقيقى و حقوقى و نهادهاى دولتى و غيردولتى تامين مي شود.
بيماران خاص از نگاه آمار و ارقام
ـ بر اساس آمارهاي رسمي، حدود ۱۳۰ هزار بيمار خاص دركشور داريم كه اين تعداد صرفاَ شامل بيماران خاصي است كه دولت آنها را شناسايي كرده است؛ در حالي كه برخي بيماران خاص در كشور تحت پوشش و حمايت هيچ نهاد دولتي قرار ندارند؛ به همين دليل آمار دقيقي از تعداد بيماران شناسايي نشده؛ در دسترس نيست.
ـ عابد فتاحي از اعضاي كميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي: در كشورمان تاكنون 115 هزار و 806 بيمار خاص و صعب العلاج شناسايي شده اند.
ـ سالانه ۷ درصد مردم به دليل هزينه بالاي درمان به زير خط فقر مي روند.
ـ درحال حاضر حدود 6 ميليون ايراني مبتلا به ديابت و حدود 10 ميليون نفر مبتلا به فشارخون هستند.
ـ مجموع اين آمارها نشان مي‌دهد حدود 40 ميليون ايراني مستعد ابتلا به انواع بيماري‌هاي كليوي و بيماري‌هاي خاص هستند.
ـ آمارها نشان مي‌دهد ديابت و فشارخون عامل حدود 70 درصد بيماري‌هاي حاد كليوي و مادر اغلب بيماري‌هاي خاص در ايران است.
ـ از حدود 400 ميليون نفر ديابتي در جهان بيشترين آمار مربوط به جنوب شرقي آسيا (چين و هند) است، ضمن اينكه درصد مبتلايان به ديابت در منطقه خليج فارس نيز بسيار بالاست .
بيماران خاص چه مسائل و مشكلاتي دارند؟
با آن كه دولت و مراكز خيريه غيردولتي براي تامين دارو و ادامه فرآيند درمان به اين بيماران كمك مي‌كنند، اما اين كمك ها در حدي نيست كه جوابگوي همه نيازهاي واقعي بيماران خاص باشد و مجموع مشكلات آنها موجب شده بسياري از اين بيماران نتوانند بدون مشكل مالي به ادامه روند درمان فكر كنند.
ـ آزمايش‌هاي منظم و دوره‌اي و هزينه‌هاي سنگين آن.
ـ كمبود داروي بيماران خاص و صعب العلاج در داروخانه و افزايش سرسام آور قيمت دارو.
ـ فراهم نبودن فضاي شغلي كه اين گروه از بيماران بتوانند قابليت هاي شغلي خود را بروز دهند.
ـ تاكيد برتسهيل بازنشستگي زودهنگام بيماران خاص.
ـ هزينه‌هاي درماني بسيار زياد و هزينه‌هاي عوارض بيماري كه هزينه‌هاي ديگر را نيز ايجاد مي‌كند .
ـ طرد شدن بيماران مبتلا به ام اس از كانون خانواده و طلاق آنها (زنان) توسط همسرانشان معضل ديگري است كه بارمشكلات ذهني و روحي آنان را بيشتر مي‌كند.
ـ از دست دادن شغل پس از ابتلا فرد به بيماري.
براي پيشگيري از ازدياد بيماران خاص و نيز براي كمك به اين بيماران چه كارهايي بايد انجام داد؟
- پرهيز از ازدواج‌هاي فاميلي
- توجه به آزمايشات قبل از ازدواج و بارداري
- طرحِ غربالگريِ به موقع نوزادان در تمام نقاط كشور
- راه‌اندازيِ ايستگاه‌هاي چكاپ سرپايي در مدارس و دانشگاه‌ها و خيابان و ايستگاه‌هاي مترو در تمام نقاط كشور
- بيمه رايگانِ بيماري‌هاي خاص شامل تماميِ موارد درماني و دارويي اين بيماران در سراسر كشور
- افزايش تعداد كلينيك هاي درمانيِ بيماري‌هاي خاص
- افزايش تعداد واحدهاي مددكاري در سراسر كشور
- تحتِ پوشش قرار دادن كامل تمام بيماران خاص در سراسر كشور
- ۳۰۳ بازديد
- ۰ نظر